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7 Consejos para pasar unas vacaciones con un enfermo de #Alzheimer

Las vacaciones son una época agridulce para los cuidadores de enfermos de Alzheimer. Los recuerdos del pasado contrastan con las dificultades del presente y la falta de tiempo y energía pueden abrumar.

Playa de Monsul. Foto de Horrapics
Playa de Monsul.
Foto de Horrapics

Vamos a intentar encontrar un equilibrio entre el descanso y la actividad:

  • Reconozca que las vacaciones van a ser diferentes, y sea realista sobre lo que se puede hacer y lo que no se puede hacer junto al enfermo de Alzheimer.
  • Mantenga o adapte las tradiciones familiares que usted considere importantes. Incluya al enfermo  tanto como sea posible.
  • En grandes reuniones familiares tales como bodas, bautizos, comuniones, trate de encontrar o tener un espacio donde la persona enferma pueda descansar, estar solo, o pasar un rato con un número menor de personas, por si fuera necesario.
  • Anime a sus amigos y familiares a que vayan a visitarles, pero limite el número de personas a la vez, y trate de programar esas visitas durante la parte del día en que la persona está en su mejor momento.
  • Evite las multitudes, los cambios en la rutina, y lugares extraños que puedan causar confusión o agitación.
  • Trate de encontrar un hueco para las cosas que le gusta hacer a usted en vacaciones (pasear por la playa, ir de tapas, …)
  • Pídale a un amigo o a un miembro de la familia que se ocupe del enfermo mientras usted está fuera.

About Eva

Licenciada en Pedagogía, está especializada en formación de adultos y gerontología educativa; aporta amplia experiencia en el diseño, implementación y evaluación de programas formativos y ha realizado varias investigaciones sobre el envejecimiento y la educación de mayores, que han dado como resultado la publicación de varios libros de ejercicios sobre el Alzheimer “Para que no se olvide” VOL. I y II

14 Responses to "7 Consejos para pasar unas vacaciones con un enfermo de #Alzheimer"

  • José Vallejos V.
    8 mayo, 2013 - 20:46

    ¡Hola Eva! Mi madre era paciente de Alzheimer, su médico nos recomendaba a nosotros como cuidadores,que mínimo descansaramos de esa labor por lo menos un día a la semana pero es muy difícil desconectarte del todo, Gracias muy buena entrada, ¡Saludos!

    • eltallerdemismemorias
      8 mayo, 2013 - 21:05

      Cierto; es muy difícil hacerlo (desconectar) cuando estás metido en la rutina de cuidador; el sentimiento de culpa tiene mucho que ver, también: pensar que al enfermo le puede pasar algo cuando no estamos presentes o simplemente pensar que nosotros vamos a estar “disfrutando” mientras el familiar está en casa, aunque no se “entere de nada”. Lo primero que aconsejamos en no perder las relaciones sociales, salir, desconectar en ese sentido porque está estudiado que segregamos una serie de endorfinas que nos ayudan a cargar las pilas, que nos dan energía vital y ello nos ayuda a mantener una actitud positiva ante las tareas que nos toca asumir; nos enfrentamos a los problemas de una manera más positiva, relativizamos los problemas (compartimos nuestras preocupaciones y al racionalizarlas parecen menos graves) favorecemos el sentido del humor el cual nos facilita la vida …etc etc etc.
      Si al cuidador le cuesta, sobre todo al principio o por su propio carácter, yo lo que suelo recomendar y enseño es a realizar respiraciones abdominales y fomento la cultura del abrazo! tienen el mismo efecto que las relaciones sociales … aunque salir, respirar, cambiar de aires sería lo ideal.
      Un saludo José; espero que tu madre descanse en paz y vosotros estéis más relajados.

    • eltallerdemismemorias
      14 mayo, 2013 - 11:03

      Hola Rosa!! me puedes escribir en un correo privad (evammellado@gmail.com) o un poquito más sobre los detalles de la fase en la que se encuentra? cómo ha sido su temperamento y su carácter antes de la enfermedad? si conoce tu casa porque ya ha estado allí alguna temporada …
      Estaré gustosa de responderte y espero que ayudarte o al menos resolver tus dudas.
      Un daludo!

      • Rosa
        14 mayo, 2013 - 12:57

        Hola, gracias por la rapidez de tu respuesta. Si te parece bien, prefiero escribirte por aquí, porque seguro que hay otras personas a las que les puede ayudar tu respuesta. Mi casa la conoce, pero he hecho reformas y he cambiado los muebles. La fase de mi padre está en olvidar lo que te acaba de decir hace 2 minutos: por ejemplo ¿cuándo vamos a comer? y le contestas: ya hemos comido, papá.. y él contesta: ah! siii, (pero realmente no se acuerda) y esto mismo lo estamos repitiendo durante los próximos 20 minutos, como diez veces más. Sin embargo, hace su cama todos los dias, va a por el pan él solo todos los dias, hace bicicleta estática (físicamente está muy bien), tiene una seria de rutinas que repite sin ningún problema, por eso me da miedo cambiarle de sitio. Siempre está sonriendo, no se suele enfadar nunca. Se pone nervioso ante cuestiones que antes nunca le preocupaban como el pagar la luz o el teléfono (nunca ha tenido problemas para hacer esos pagos, y no los tiene ahora) Tiene medicación: vitamina B12 inyectada una vez al mes y donepezilo que es un medicamento que parece ser que toman los enfermos de Alzheimer y que hace una semana le han aumentado la dosis. No se si esto te servirá de algo, si necesitas algún dato más, estaré encantada de indicártelo. Saludos y gracias de antemano.

        • eltallerdemismemorias
          14 mayo, 2013 - 14:47

          Gracias por tu generosidad, Rosa; si tú no tienes problemas en que comentemos tu caso en “abierto”, adelante:

          Bien; por lo que cuentas, parece que tu padre está en una primera fase de la enfermedad; con respecto a la medicación, no te preocupes, porque es la básica que se da a enfermos en fase leve: El donepezilo puede mejorar la capacidad de pensar y recordar, o retrasar la pérdida de capacidades; el efecto secundario más común es la molestia intestinal. Con respecto a la vitamina B12, está estudiado que ralentiza el desarrollo de la enfermedad porque reduce la contracción del cerebro.

          Las alteraciones de conducta que comentas que tiene son normales, por ejemplo, hacer constantemente la misma pregunta. Ello se debe evidentemente a la pérdida de memoria, pero también a las preocupaciones y a la inseguridad. Tu padre no es consciente de haber hecho la pregunta varias veces, ni recuerda la respuesta, por lo que debéis procurar no violentarle por su repetición; es mejor tranquilizarle que intentar razonar o contestar a la misma pregunta varias veces (como muy bien hacéis).

          Por otro lado, el nerviosismo, la inquietud que refiere con respecto a las facturas, constituyen un sentimiento de miedo, de peligro inminente; en algunos casos, la ansiedad se puede relacionar con los sentimientos generados por la pérdida de capacidad. ¿Qué podemos hacer? el primer paso es determinar la causa que lo provoca. Se debe intentar reducir la estimulación excesiva, los ruidos y los cambios. Hay que eliminar todo lo que pueda confundir y provocar estrés. Responderemos con afecto y evitaremos razonar para que comprenda que sus sentimientos de ansiedad son infundados. Dar seguridad, comodidad y simplificar el medio en el que vive. Aquí, de algún modo, te estoy diciendo que no sería conveniente sacarlo de su ambiente, de su rutina, pero déjame que lo matice:

          Una rutina puede disminuir la toma constante de decisiones y traer orden y estructura a la vida diaria que de otra forma resultaría un tanto confusa. Una rutina puede, además, representar seguridad para la persona; así que en la medida que lo permita la situación cambiante, tratad de que tu padre siga haciendo las mismas cosas que comentas, como hacer la cama, ir a por el pan, andar en bici …¿por qué? porque el enfermo debe mantener su independencia el mayor tiempo posible. Esto le permitirá mantener su autoestima porque no debemos olvidar que sigue siendo autónomo para la mayoría de las tareas, y que sólo necesita una supervisión. No debemos dar importancia a sus errores y sí reforzaremos positivamente sus logros. Es importante que siga haciendo sus actividades, favorecer y realizar cosas que le resulten agradables. Se debe ir creando una rutina para realizar las actividades de la vida diaria (tener unos horarios de comida, de levantarse y acostarse, etc.) esto facilitará el cuidado cuando avance la enfermedad. Es fundamental el ejercicio físico, dar largos paseos y fomentar los hábitos de vida saludables. Por lo tanto, de momento, no veo problema en que vaya a tu casa a pasar una temporada si mantienes sus rutinas y encima realizas con él actividades atractivas como dar paseos por la playa. Pero tendrás que estar alerta a lo que comentaba antes de la estimulación excesiva, ruidos …o si notas en él un estado de ansiedad o cambios de humor bruscos; en ese caso, lo mejor es que vuelva a su casa, ya que le dará seguridad.

          Es importante que tengamos en cuenta que no todas las personas que padecen Alzheimer evolucionan siguiendo un mismo patrón, ni viven de igual manera la enfermedad. La trayectoria de vida del enfermo, su personalidad y sobre todo el entorno familiar y social donde vive van ser factores que influirán directamente en el curso y evolución de la misma. Si encima comentas que es de buen carácter y tiene la suerte de tener una hija que se preocupa tanto por él, seguro que no tiene problemas cuando vuelva a su casa después.

          Espero haberte servido de ayuda. Un saludo y ánimo en tu labor de “cuidadora”!!
          Eva.

  • Rosa
    14 mayo, 2013 - 10:56

    Hola, acabo de descubrir tu blog y me parece muy interesante. A mi padre le han diagnosticado un alzheimer incipiente. No he tenido posibilidad de hablar con el neurólogo, pero me gustaría saber si es conveniente que salga de vacaciones. Es decir, yo vivo en Alicante y él en Madrid, no se si es bueno que cambie de entorno (a mi casa en Alicante) durante al menos una semana para que vayamos a la playa y de paseos por el mar. Me da miedo que este cambio luego le provoque una aceleración de la enfermedad cuando vuelva a casa. Gracias.

  • Txetxu
    14 mayo, 2013 - 18:45

    Tengo una vecina, que en tres meses, ha caído en picado. No nos conoce cuando nos cruzamos en el portal. Hasta la aparición de la enfermedad, era una persona educada, atenta y amable. Ahora parece un apéndice de su esposo que no la deja ni a sol ni a sombra. ¿Cual debe ser el comportamiento correcto con respecto a ella?. Gracias

    • eltallerdemismemorias
      14 mayo, 2013 - 21:03

      Hola Txetxu; gracias por su consulta.

      Según comenta, la señora ha avanzado rápidamente a través de la enfermedad, por lo que puede estar en una fase 2 de la misma, que corresponde a una etapa en la que el enfermo olvida los sucesos recientes, por ejemplo si ha comido o no; no comprende hechos nuevos, por ejemplo un nacimiento. La agnosia que comenta, es decir, que no le reconoce cuando se cruzan a pesar de conocerse, es normal hasta el punto de negar un parentesco.
      Además,supongo que apenas podrá decir unas cuantas frases lógicas seguidas, no podrá ir sola a ningún sitio porque no valora correctamente las distancias y siente miedo e indefensión; de ahí que su figura de apego, la que le da seguridad, todavía sea su marido y no se despegue de él.

      El comportamiento con respecto a ella debe ser de total respeto; recuérdele con naturalidad quién es usted en el caso de que no le reconozca, pero no se ofusque si al final no lo hace porque se puede poner nerviosa; Mantenga la calma y la tranquilidad. Evite el uso de un tono alto de voz; no le hable ni le trate como si fuera una niña. Respete el espacio personal de la persona y no se acerque ni le toque demasiado. Éstas serían a grandes rasgos las pautas generales; no obstante le emplazo a que lea los “Consejos de comunicación” publicados los días 03 , 04 y 05 de Octubre de 2012. También puede ver el post “¿Cómo actúo cuando voy a visitar a mi amigo enfermo de Alzheimer?”donde se plantean algunas ideas para el amigo o familiar que tiene la intención de visitar a una persona con la enfermedad.

      Espero haber respondido a su inquietud.
      Un saludo!

  • Rosa
    15 mayo, 2013 - 8:27

    Muchísimas gracias, Eva, no se si eres consciente de la labor que haces. Desde aquí quiero agradecértelo en mi nombre y también en el de otras personas que sigan tu blog. Te animo a continuar con este proyecto y te confirmo que desde hoy tienes una seguidora. Te iré informando de cómo va la evolución por si esto sirve para otras personas. Un saludo y gracias otra vez. Rosa

    • eltallerdemismemorias
      15 mayo, 2013 - 8:56

      Me emocionan tus palabras, Rosa. Muchas gracias!!

      Espero que las entradas que voy escribiendo te sean de utilidad. Puedes encontrar ejercicios de lenguaje, de cálculo etc… (en las etiquetas “ejercicio” “estimulación intelectual” “lenguaje” “memoria” “inteligencia”) que le pueden servir a tu padre de entrenamiento. La psicoestimulación cognitiva es la disciplina más usada como tratamiento no farmacológico en la enfermedad de Alzheimer; lo que se pretende es ejercitar y reforzar aquellas capacidades cognitivas que todavía preserva el enfermo (sin pretender recuperar las que ya están perdidas) con el objetivo de mantener la independencia en las actividades de la vida diaria, disminuir la frecuencia de los trastornos del comportamiento de los enfermos, aumentar el tiempo de permanencia en el hogar, disminuir la sobrecarga de los cuidadores y sobre todo favorecer la autoestima.

      Un saludo y estoy para lo que quieras!
      Eva.

  • Carmen Cardenas
    12 septiembre, 2013 - 20:30

    Me alegra haber encontrado tu página, y sobre todo las recomendaciones. Tengo a mi suegra enferma de Alxheimer , ahora viuda, que vive con nosotros. En fin las últimas semanas hemos logrado por fin, con la ayuda de una enfermera, establecer una rutina que hace posible atenderla sin descuidarnos el entorno familiar. Pero, ahora hay propuestas de pasar llevarla a casas de otros familiares, tias.. , a pasar el día, sabiendo que es de buena intención. Nos preguntamos qué el lo sano en este caso. Te agradecería nos des pistas.. Gracias mil, por tu aporte.

    • Eva
      12 septiembre, 2013 - 23:14

      Hola Carmen; gracias por tu consulta.
      Muy bien por vuestra parte al haber introducido las rutinas en las actividades de la vida diaria; te invito a que leas los artículo relacionados 5 Pautas que favorecen la rutina del enfermo de #Alzheimer y 5 técnicas para facilitar la consecución de rutinas en las AVD de un enfermo de #Alzheimer
      A falta de conocer un poquito más sobre el estado de tu suegra y lo evolucionada que está la enfermedad, te diría que la socialización es beneficiosa en todo caso (“EL APOYO SOCIAL DE LOS ENFERMOS DE ALZHEIMER“); sabiendo que en casa mantiene sus rutinas controladas, salir un día a otro lado no debería suponer un problema (no debería por qué desorientarse, por ejemplo) siempre y cuando se le respete el agotamiento que ello puede producirle; el comportamiento con respecto a ella debe ser de total respeto.
      Para que os quedéis más tranquilos, podríais advertir a los familiares que la vayan a acoger en esa jornada que deben mantener la calma y la tranquilidad; que eviten el uso de un tono alto de voz; que no le hablan ni le traten como si fuera una niña. En definitiva, que respeten su espacio personal y que no se acerque ni le toquen demasiado si es que ella no lo pide. Éstas serían a grandes rasgos las pautas generales; no obstante te emplazo a que leas los “Consejos de comunicación” . También puedes ver el post “¿Cómo actúo cuando voy a visitar a mi amigo enfermo de Alzheimer?”donde se plantean algunas ideas para el amigo o familiar que tiene la intención de visitar a una persona con la enfermedad, o en este caso al contrario.
      Bien es cierto que se puede empezar a llevarla pocas horas para que a ella no se canse y los familiares se vayan acostumbrando a la enfermedad; por ejemplo, llevarla justo antes de comer y recogerla para que se eche la siesta en su casa. El agotamiento hace, por lo general, que se vuelvan agresivos al no poder expresar la emoción que les aborda: en este caso, el cansancio.
      Podéis facilitar a los familiares, además de las pautas básicas, vuestra disponibilidad a recoger a tu suegra en el caso de que no sepan cómo actuar con ella. Ellos también se sentirán más cómodos y vosotros, quizá, más tranquilos.
      Espero haberte aclarado un poco, Carmen; si no es así, no dudes en volver a contactar.
      Un abrazo!

  • Nos vamos de vacaciones
    26 junio, 2014 - 10:02

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