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7 signos de agotamiento del cuidador de #Alzheimer

Hablábamos en una entrada anterior, El apoyo social de los enfermos de Alzheimer, que dicho apoyo social es fundamental para el bienestar de la persona enferma, pero también  quiero recalcar la importancia que ese apoyo social tiene así mismo para los cuidadores.

Foto: blogdefarmacia.com

Foto: blogdefarmacia.com

 

La idea surge de un fiel lector, Jose Vallejos V, que me comentó un caso personal y del cuál quiero aprovecharme para explicarles hoy las señales de advertencia y de agotamiento que debe tener en cuenta un cuidador de un enfermo de Alzheimer.

Señales de advertencia

  • El exceso de estrés y de tensión
  • Depresión
  • La ansiedad persistente, ira o culpa
  • Extrema irritabilidad con el enfermo
  • Disminución de la satisfacción con la vida en general
  • Conflictos en las relaciones y aislamiento social
  • El uso excesivo de medicamentos, drogas o alcohol

Equilibrar la enorme tarea de cuidar a un adulto con deterioro cognitivo con otras responsabilidades requiere destreza, atención y planificación diligente. Afortunadamente, muchos profesionales y cuidadores han desarrollado una gran cantidad de recursos para ayudar a priorizar sus esfuerzos y ofrecer una atención eficaz.

Debido a que el trabajo de cuidador es muy duro, usted debe aprender a protegerse primero. La planificación de su propio cuidado es también de vital importancia. Es fácil “abandonar” a  otras personas y las actividades que amamos cuando se está sumido en el cuidado, pero así pone en riesgo su salud.

Es difícil desconectar

Como le decía en este  blog a José en el post “7 Consejos para pasar unas vacaciones con un enfermo de Alzheimer” es muy difícil desconectar cuando estás metido en la rutina de cuidador; el sentimiento de culpa tiene mucho que ver: pensar que al enfermo le puede pasar algo cuando no estamos presentes o simplemente pensar que nosotros vamos a estar “disfrutando” mientras el familiar está en casa, aunque no se “entere de nada”. Lo primero que aconsejamos en no perder las relaciones sociales, salir, desconectar en ese sentido porque está estudiado que segregamos una serie de endorfinas que nos ayudan a cargar las pilas, que nos dan energía vital y ello nos ayuda a mantener una actitud positiva ante las tareas que nos toca asumir; nos enfrentamos a los problemas de una manera más positiva, relativizamos los problemas (compartimos nuestras preocupaciones y al racionalizarlas parecen menos graves) favorecemos el sentido del humor el cual nos facilita la vida …etc etc etc.

Si al cuidador le cuesta, sobre todo al principio o por su propio carácter, yo lo que suelo recomendar y enseño es a realizar respiraciones abdominales y fomento la cultura del abrazo! tienen el mismo efecto que las relaciones sociales … aunque salir, respirar, cambiar de aires sería lo ideal.

About Eva

Licenciada en Pedagogía, está especializada en formación de adultos y gerontología educativa; aporta amplia experiencia en el diseño, implementación y evaluación de programas formativos y ha realizado varias investigaciones sobre el envejecimiento y la educación de mayores, que han dado como resultado la publicación de varios libros de ejercicios sobre el Alzheimer “Para que no se olvide” VOL. I y II

17 Responses to "7 signos de agotamiento del cuidador de #Alzheimer"

  • José Vallejos V.
    20 mayo, 2013 - 14:28

    ¡Hola Eva; agradezco la fineza de tu parte al mencionarme en este prestigioso blog! Muy interesante saber que las respiraciones abdominales y la cultura del abrazo, tienen el mismo efecto que las relaciones sociales para los cuidadores. Si lo hubiera sabido en su momento créeme que mi labor hubiera sido más llevadera, ya que como te comenté era muy difícil para mi desconectarme del paciente que era mi Señora Madre. Por eso valoro mucho tus aportes y el de otras muchas personas e instituciones, sobre como hacer más llevadera la enfermedad del Alzheimer tanto para con los pacientes y familiares. Aportes que desde mi punto de vista como ex Cuidador tengo la obligación moral de difundir. ¡Nuevamente, muchas gracias! Saludos @vallejosjose

    • eltallerdemismemorias
      20 mayo, 2013 - 14:51

      Hola José! Agradezco tus palabras! eres muy amable!!

      Tu labor de difusión la considero tan importante o más que la nuestra. Compartir información hace que llegue a más gente y que sea más accesible a quien pueda interesar. Ayuda y servicio son actitudes que te descubren y avalan como persona. Por eso te doy las gracias por tu trabajo compartiendo mis post.

      Un saludo y sobre todo, un fuerte ABRAZO!!! (y ya sabes …para lo que quieras puedes contar conmigo; pero no hasta 2 o hasta 3, como decía Benedetti, sino contar de verdad!)

      Besos!

      Eva.

  • diseannika
    24 mayo, 2013 - 1:21

    Reblogueó esto en Mayores de Hoyy comentado:
    Interesante!

  • jose Ignacio Sanchez Gonzalez
    7 noviembre, 2013 - 19:40

    Tengo en Veracruz Mexico una Estancia para atender adultos mayores dependientes y enfermos de Alzheimer los felicito por este articulo que es una experiencia que vivimos todos a los que nos a tocado ser cuidadores de un enfermo de Alzheimer.

    • Eva
      8 noviembre, 2013 - 10:47

      Gracias a usted, José Ignacio, por sus palabras de afecto.
      Un abrazo!!

  • Jose Lozano
    7 noviembre, 2013 - 20:25

    Hola mi nombre es Jose y soy cuidador de mi madre de 91 años con esta terrible emfermedad , A mi madre le diagnosticaron tal emfermedad desde entonces ella llego a vivir conmigo , Gracias a DIOS estoy solo , Soy un hombre de 51 años de edad divorciado hace 8 años y desde entonces me he dedicado a mi madre para que a ella no le falte lo necesario , Ha tenido varios cambios en el transcurso de la emfermedad , Ahora bien lo unico que no logro controlar es la ira que ella tiene siempre con la empleada que la cuida y que ya son varias las que han pasado , Quisiera ya que ustedes dominan mas esta emfermedad que me dieran un consejo para saber como manejar esta conducta , Muchas gracias de antemano , que DIOS los bendiga ….

    • Eva
      8 noviembre, 2013 - 11:24

      Hola Jose; Gracias por su consulta.
      Es usted muy valiente al decidir cuidar de su madre. Le voy a hablar un poquito de las posibles causas de esa ira que refiere y cómo poder atajarlas.
      Los problemas de comportamiento son a menudo una forma en la que el paciente con Alzheimer trata de comunicarse con los que le rodean. La progresión de la enfermedad significa que ya no pueden ser capaces de comunicarse verbalmente, pero siguen siendo emocionalmente conscientes y lo seguirá siendo, por lo general, hasta el final de la vida.
      En muchos casos, el comportamiento que refiere su madre es una reacción a un ambiente incómodo o estresante. Si puede establecer por qué el paciente está estresado o lo que está provocando su malestar, usted será capaz de resolver el problema de conducta con mayor facilidad. Recuerde que la persona con demencia no actúa de forma deliberada; es la enfermedad la que provoca la ira.

      Algunas formas de ayudar a identificar las causas de problemas de comportamiento:
       Trate de ponerse en la situación de su madre. Mire su lenguaje corporal e imagine qué podría estar sintiendo y lo que podría estar tratando de expresar.
       Pregúntese a sí mismo lo que ocurrió justo antes de que empezara el problema de conducta ¿Hubo algo que desencadenase ese comportamiento?
       ¿Se están cumpliendo las necesidades de su madre?
       ¿Cómo reaccionan a la conducta problemática las cuidadoras? ¿Cree usted que su reacción ayuda a calmar a su madre o agrava el comportamiento?

      Quizá el problema es que las cuidadoras no sean capaces de controlar a la persona que están cuidando. Sin embargo, podemos controlar la atmósfera, el ambiente, mientras le cuidamos. Estos factores que le pongo a continuación juegan un papel importante en ayudar a un enfermo de Alzheimer se sienta tranquilo y seguro.
      Modificar el entorno para reducir posibles factores de estrés que pueden crear agitación y desorientación en los pacientes de Alzheimer. Estos incluyen ruidos fuertes o no identificables, iluminación oscura, espejos u otras superficies reflectantes, colores chillones o de alto contraste y paredes con papel pintado.
      Mantener la calma dentro de uno mismo. Sentir ansiedad o malestar en respuesta a la conducta problemática puede aumentar el estrés o la agitación en el paciente. Responda a la emoción que quiere ser comunicada, no hay que atender a la propia conducta. Trate de ser flexible, paciente y relajado. Recuerde que el paciente está respondiendo a un tono de voz y a un lenguaje corporal más que al contenido de lo que está diciendo. El lenguaje corporal denota si estamos ansiosos, preocupados, airados …dice mucho más que nuestras palabras y a veces no las acompañan. Le recomiendo que lea los POST: Consejos de comunicación; puede darle pautas para que sus empleadas las sigan a la hora de tratar a su madre.
      Si la cuidadora se pone ansiosa o pierde el control, deberá tomarse un tiempo para aliviar rápidamente el estrés y atender debidamente a su madre.

      Existen diferentes técnicas para reducir el estrés; unas funcionan mejor para algunos pacientes de Alzheimer que otras, así que es posible que tenga que experimentar para encontrar las que mejor ayudan a su ser querido.
      Crear una rutina; hará que se sienta más segura. POST: 5 Pautas que favorecen las rutinas
      El ejercicio: Caminar con regularidad, el movimiento, o hacer ejercicios sentados pueden tener un efecto positivo en muchos problemas de conducta, como la agresión.
      POST: Ejercicio físico
      Actividades sencillas pueden ser una manera para que el paciente vuelva a conectar con su vida anterior. Alguien que disfrutaba en la cocina, por ejemplo, todavía puede obtener placer de la simple tarea de lavar las verduras para la cena. Trate de involucrar a la persona en tantas actividades diarias productivas como sea posible. Doblar la ropa, regar las plantas, o dar un paseo por el campo todo puede ayudar a controlar el estrés. POST: Actividades de la vida diaria
       Utilice la música relajante como una forma de relajarse cuando se agita. La musicoterapia también puede ayudar a calmar a la persona durante las comidas y las horas de baño. POST: Estimulación sensorial

      Espero haberle ayudado. Si tiene más dudas, no dude en volver a contactar conmigo a través de las consultas online
      Un saludo!!
      Eva.

  • Guiselle Ramirez Alpízar
    8 noviembre, 2013 - 0:19

    Hola soy cuidadora ,me siento muy preocupada ,cansada ,yo cuido a un hermano con un problema Neurodegenerativo ,el punto es que tengo un diagnóstico ,Dolor torácico atípico,angor inestable.Diabetis Mellitus.HTA y una hernia discal l5,c5.actualmente tengo mucho dolor ya que sufrí una caída una día de estos probablemente me tenga que operar ,no se que hacer con mi hermano me parte el corazón no es que no quiera cuidarlo es que no puedo en mi familia nadie no se si entienden lo delicado del asunto .No hay quien lo cuide el esta encamado y me es imposible alzarlo de la cama a la silla ,me canso mucho al bañarlo de verdad no se que hacer solo le pido a Dios que lo levante de esa cama

    • Eva
      8 noviembre, 2013 - 12:17

      Guiselle; me apena mucho su situación.

      Sus palabras denotan cansancio y dolor; pero creo que ha llegado la hora de pensar en usted misma, porque que usted esté bien quiere decir que su hermano estará bien. Si usted no lo está, su hermano tampoco. Llega un momento que no podemos cuidar de nuestros familiares como deberíamos, así que hay que tomar decisiones que no nos gustan y nos hacen sentir peor. Normalmente, la familia no ayuda con sus comentarios y falta de apoyo, pero si usted les explica la delicada situación, no tendrían por qué negarle ayuda o ni siquiera apoyo moral.

      Con todo ello Las personas que cuidan a un familiar a menudo hablan de sentirse culpables, aunque la gente de su alrededor los tranquilizan diciéndoles que lo están haciendo lo mejor que pueden. Vamos a examinar algunos de los problemas que pueden causar estos sentimientos. Le quiero explicar por qué es importante hacer frente a esos sentimientos

      Como cuidador, es probable que sienta una amplia gama de respuestas emocionales a su situación, tanto positivas como negativas. Esto se debe a que, aunque el cuidado puede ser muy gratificante, también es un trabajo duro y puede ser muy estresante. Algunas de las emociones que surgen, como la frustración y la ira, son respuestas saludables a las circunstancias difíciles. Pueden ser útiles, ayudar a la gente a seguir adelante. Sin embargo, otras emociones, como la culpa, puede ser más difícil de tratar, y dejar a la gente una sensación de impotencia, que es lo que creo que le sucede a usted.
      Mientras que la experiencia de cada persona es diferente, la culpa puede ser una emoción muy agotadora, consume energía que se necesita para otras tareas, en este caso, para curarse usted misma.

      Circunstancias que a menudo conducen a sentimientos de culpabilidad en los cuidadores

      Otros cuidadores parecen arreglárselas mejor que tú
      No existe el “cuidador perfecto”, y es importante no ser demasiado duro consigo misma. ¿Está siendo realista acerca de lo que puede lograr? Si no es así, puede reducir cualquiera de las expectativas que tiene de sí misma, o buscar ayuda. Esta ayuda no tiene por qué ser de servicios específicos, tales como los proporcionados por la autoridad local. A veces, sólo dejar que la familia y amigos sepan cómo se siente puede darles la oportunidad de ayudar.

      A veces tiene pensamientos y sentimientos desagradables
      Puede sentir que cuida a su hermano por un sentido del deber, porque está indefenso y vulnerable. A veces puede desear que la persona estuviera muerta. Estos sentimientos son comunes y bastante normales, pero pueden ser muy difíciles de aceptar y muchos cuidadores pueden sentirse avergonzados o culpables.
      No puede evitar o controlar cómo se siente acerca de la persona, pero usted puede tratar de controlar la forma de responder a esos sentimientos. Trate de no juzgarse a sí misma. Admita que posee esos sentimientos y hable de ellos a través de alguien que pueda entenderla (no tiene por qué ser un profesional) Es un primer paso para hacer frente a estos sentimientos.

      A veces se enoja o se irrita
      Si usted se siente enojada y frustrada, es posible que de vez en cuando tenga ataques de ira hacia la persona que está cuidando. A muchos cuidadores les resulta difícil perdonarse a sí mismos esta situación.
      Trate de recordar que el cuidado puede ser muy estresante y la ira o la frustración son naturales en esta situación. Las técnicas de relajación, como la respiración profunda, pueden ayudar a aliviar el estrés. POST: ¿Cómo desarrollar una actitud positiva para aliviar el estrés?
      Tome algo de tiempo para sí misma; haga algo que le guste, como la lectura o el ejercicio; esto puede ayudarle a mejorar estos sentimientos

      Siente que no debe aceptar la ayuda
      Muchos cuidadores sienten que ellos deben ser capaces de gestionar al enfermo sin ninguna ayuda. Es posible que le preocupe que su hermano esté peor si no está con él todo el tiempo.
      El cuidado de una persona dependiente puede ser agotador. Usted puede ser capaz de liberar algo de su valioso tiempo mediante la aceptación de ayuda. Esto le dará más energía y puede permitir que usted le cuide por más tiempo.
      No sé desde dónde me escribe; si usted está en España, puede y debe acudir a los Servicios Sociales de su localidad; ellos le ayudarán. Tienen servicios para la Promoción de la Autonomía Personal y de Atención a las personas en situación de dependencia, tales como el Servicio de ayuda a domicilio. Son servicios prestados al usuario en su propio domicilio con el fin de atender sus necesidades de la vida diaria. Engloban:
      . La atención a las necesidades domésticas o del hogar: limpieza, lavado, cocina u otros.
      . La atención personal, en la realización de las actividades de la vida diaria (AVD)
      También pueden remitirla a un Centro de día o un centro de noche, creados con el FIN de incrementar o mantener el mejor nivel posible de autonomía personal del enfermo y prestar apoyo a sus familias y cuidadores.
      O quizá le oferten un Centro de Atención Residencial cuyo FIN es ofrecer servicios continuados de atención de carácter personal y sanitario, según el tipo de dependencia, grado de la misma e intensidad de cuidados que precise la persona; existen dos tipos de centro:
      ⋅ Residencia de personas mayores en situación de dependencia.
      ⋅ Centro de atención a personas en situación de dependencia, en razón de los distintos tipos de discapacidad

      A veces se siente atrapada
      Es fácil sentirse atrapada siendo cuidador, pero hay ciertas situaciones que pueden ser particularmente difíciles. Quizá usted quiere continuar con su vida a tiempo completo en lugar de dedicarse a cuidar, pero siente que es un pensamiento egoísta.
      Es importante hablar de este dilema a través de una persona ajena a la situación. Bien podría ser un amigo, un consejero u otro asesor. Ellos deben ser capaces de ayudarle, a llegar a una decisión que sea buena para usted y ofrecerle apoyo constante cualquiera que sea la decisión que tome.

      Si usted decide que su hermano necesita recibir atención residencial
      Los cuidadores a menudo sienten que llevar a la persona a una residencia es una traición. Usted puede sentir que ha dejado a la persona, o que debería haberse hecho cargo por más tiempo. Es posible que haya prometido previamente a la persona que usted siempre iba cuidar de ella en su casa y ahora se siente obligada a romper esa promesa.
      Recuerde que las promesas fueron hechas probablemente en una situación completamente diferente, cuando no tenía idea de lo que podría suceder en el futuro. Puede ser de ayuda hablar con otros cuidadores en un grupo de apoyo, pero no deje que otros que todavía están cuidando en casa influyan en su sentimiento de culpa. La situación de cada persona es diferente.
      El traslado a una residencia no tiene por qué significar que usted renuncia a su papel de cuidador por completo, a menos que esto sea lo que quiere; es sólo una forma diferente de cuidar. Su participación aún puede ser muy importante. POST: ANTONIO (Fíjese lo importante que fue para Antonio la figura de su hermana).
      Algunos cuidadores sienten que la atención residencial les ayuda a tener una mejor relación con la persona, ya que su tiempo juntos puede ser más especial, menos estresante y más como lo que solía ser antes de que llegase la constante preocupación sobre aspectos prácticos del cuidado.
      Entrar en un centro es, sin embargo, un momento de transición; puede llevar a la persona y a su cuidador un tiempo para asentarse y acostumbrarse al cambio.

      Espero haberle ayudado. Si tiene más dudas, no dude en volver a contactar conmigo a través de las consultas online

      Un abrazo!!
      Eva.

  • Maritza
    8 noviembre, 2013 - 4:17

    Me traje a mi mama a vivir conmigo hace dos meses. Yo trabajo y se queda sola por casi 6 horas, hoy me comento que se queria quitar la vida. Desesperada hice varias llamadas buscando ayuda y al final del dia quede como cuando empese. Ella necesita monitoreo las 24 horas y no podemos pagar lo que cobrar el home. Saben de algo q pueda hacer?

    • Eva
      8 noviembre, 2013 - 12:20

      Hola Maritza; qué situación más complicada;

      Necesito saber qué enfermedad tiene su madre, en qué momento se encuentra y desde dónde me escribe, por si le puedo recomendar algún mecanismo de ayuda al que pueda acudir en su región.

      Gracias!!

  • Rosa
    8 noviembre, 2013 - 13:00

    hola, resulta muy util todas vuestras entradas. Sólo comentaros que estaria bien que hablarais también de la figura del asistente personal, es la herramienta más sensata y digna para las personas con diversidad funcional. La cuestión es que la persona pueda elegir el servicio que más se le acople, y como sabemos la gran mayoria prefieren seguir en su casa y con su vida social.
    Es una figura que ayuda mucho a la tranquilidad del cuidador o familiar.
    Os dejo unos videos y webs http://www.youtube.com/watch?v=99v-yyLitzc
    http://www.youtube.com/watch?v=fJm98LTFuPM
    http://www.forovidaindependiente.org

    Gracias.

    • Eva
      10 noviembre, 2013 - 16:31

      Gracias por la sugerencia, Rosa; y gracias también por los vídeos y la web; son muy interesantes.
      Tomamos nota y seguro que hablamos de la figura del asistente personal; además, nos gustaría pedirle que escribiera algún artículo sobre el Foro de Vida Independiente y Divertad, sobre los Derechos Humanos de las personas con diversidad funcional o el tema que le resulte interesante difundir a través de esta web. Estaremos encantados de contar con sus aportaciones siempre que le sea posible y le apetezca.
      ¡Gracias de nuevo!
      Reciba un cordial saludo
      Eva.

  • belen
    12 junio, 2014 - 15:55

    hola, me llamo belen ,tenemos a nuestro padre en un centro,mi.madre fallecio hace dos meses, un mes antes ingresamoa a mi padre en un centro, tiene demencia y distintas insuficiencias, hace un mes ingreso en hospital, por tres veces ,nos dijeron k fallecia, se estabilizo ,volvio al centro y solo toma medicacion para su buenestar,cuidados paliativos, increiblemente su cabeza esta muxomejor, el ahora se da cuenta de todoy bueno yo pienso k dada su evolucion se podia mejorar si estancia alli, mas dinamismo, el me lo dice e intento ayudarle peto yo ultimamente me siento mal,culpable de verlo alli aunke creo k el emocionalmente ,bueno con kien se va a desahogar, yo hablo con los del centro y bueno me dicen k esta bien, pero yo siento culpabilidad y vengo muy dañada,, necesito verle y ayudarle ,ha sido todo muy dificil pero me esta afectando y bueno tal vez se junte con el duelo de mi.madre, mis hermanos lo.llevan distinto y,y yo he exo un trabajo grande por seguir y cuidarme tambien, pero veo k vuelvo a depender de el y verlo asi,el se da cuenta de todo y mantienes una convesacion muy buena con el,toda la vida hemos hablado muxo ,peto me siento mal en no podet atenderle mejor y cuando intento ayudarle los demas mme ficen k no ,k esta donde tiene k estar y cuidado como esta, pero yo me siento fatal como puedo tal vez desenganchatme un poco de todas esas emociones k me invaden y? salgo,intento distraerme y lo hago ,pero en cuanto lo veo puffff pero se k debo y quieto verle y ayudarle, graciad

    • Eva
      15 junio, 2014 - 22:39

      Hola Belén; gracias por tu consulta.

      No es fácil cuidar de una persona enferma, ya que, en muchas ocasiones, se requiere de especialistas para propiciar una mejor calidad de vida en esas circunstancias. La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad degenerativa que implica un desgaste intenso de los cuidadores y que requiere de un cuidado personal importante, ya que para no caer enfermo en estas situaciones se requiere de un trabajo que ayude a encontrarse bien para poder cuidar al otro.

      Esos sentimientos de pena, tristeza e incluso culpa son propios de vuestra situación; además, puede que pese en ti la opinión de tu padre sobre la residencia y verlo allí te hace sufrir por eso. Lo principal es que puedas reconocer esos sentimientos y aceptarlos; y sentir también las cosas positivas de la relación con tu padre y de la situación actual. Te puede ayudar saber lo que te proporciona la residencia en relación con él, como la oportunidad que te da el poder estar con él sin la angustia ni la preocupación de si lo estarás haciendo bien.

      Ten en cuenta que en todo este proceso, tú no pierdes la relación con él, sino que, al contrario, le cuidas y le mantienes, y eso es lo importante en estos momentos: que puedas disfrutar de él, sabiendo lo que has compartido y encontrar espacios en los que poder agradecerle todo lo que ha hecho por ti. También es posible que de una forma u otra, tus hermanos sientan algo parecido a lo que sientes tú en estos momentos y pueden entender lo que tú piensas. Es posible que compartirlo, si no ahora, más adelante, te ayude también a utilizarlos como soporte para lo que pueda ocurrir.

      Te recomiendo que veas un documental titulado “Cuidadores”, de Oskar Tejedor, donde podrás ver a personas que están pasando por el mismo proceso y cómo unos y otros lo van superando a su manera.

      Un abrazo enorme!
      Eva.