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Carta de Reyes Magos

En mi tierra existe la tradición de que los niños escriban la carta a los Reyes Magos de Oriente, que el día 6 de Enero les colmarán de regalos si han sido buenos o les traerán carbón si no se han portado del todo bien. Hoy quiero compartir con ustedes mi particular carta de Reyes Magos; nada convencional pero muy necesaria para muchos de los que me seguís.

Foto: Tres Reyes Tres del Flickr de JosEnrique supernova.gdl.mx

Foto: Tres Reyes Tres del Flickr de JosEnrique
supernova.gdl.mx

Queridos Reyes Magos;

os voy a escribir una carta en la que sólo os pido una cosa: que toquéis el corazoncito de los allegados de los cuidadores de un familiar enfermo.

A mí me leen muchos de los que cuidan en casa a un padre o a una madre enfermos de Alzheimer y en todos ellos encuentro soledad, por lo que entiendo que mi carta, además de pedir para ellos salud y fuerza, debe ir dirigida al cambio de los que les rodean.soledad

Uno de los problemas que presentan las personas con una EA (enfermedad de Alzheimer) y las personas que cuidan de ellos es un sistema social de apoyo a la baja; me explico: una vez que aparece la enfermedad, la familia y los amigos desaparecen lentamente. He encontrado innumerables ejemplos en mi experiencia con ellos. ¿Cómo podemos conseguir que los miembros de la familia se involucren en el cuidado del enfermo?

Razones por las que miembros de la familia no ayudan.

  • Tienen sus propias familias que cuidar.
  • No pueden faltar al trabajo.
  • Viven lejos.
  • Ya no saben tratar al enfermo debido al proceso de la propia enfermedad
  • O bien, simplemente no quieren ser molestados ni interrumpir sus ocupadas vidas.

Cuando la persona con EA se encuentra en una primera fase, la familia extensa puede pensar que su ayuda no es necesaria. El enfermo no tiene un tratamiento médico salvo una vitamina “no sé qué”; la persona camina, habla, y se ve “normal”; pueden, incluso, conducir un coche; así que, ¿por qué necesita ayuda para cuidar de ella?

Esta línea de pensamiento conduce, a menudo, a excusas utilizadas algunas veces por no ayudar: “le estás mimando; déjale reposar; no necesita ayuda; sabe hacerlo por sí mismo; déjale que lo haga sólo”

Antes de renunciar a la familia, los cuidadores deben tratar de educar a sus familiares sobre los síntomas de la EA en general, y sobre las características específicas de su ser querido. Muchos familiares no son capaces de ver el espectro completo de los síntomas físicos, cognitivos, emocionales, de comportamiento, sociales y /o de comunicación que las personas con dicha enfermedad y sus cuidadores se ocupan de todos los días. Sólo el cuidador ve al enfermo en sus peores y más vulnerables momentos. En consecuencia, aquellos que no interactúan con el enfermo, a menudo pueden no ver ninguna necesidad de ayuda.

La familia extensa también puede no entender cuánto tiempo y energía gastan los cuidadores por ayudar a las personas que viven con EA. No pueden ver los sacrificios que hacen los cuidadores para procurar a sus seres queridos una vida mejor.

¿Por qué necesitan ayuda los cuidadores?cohdranknxmas2012pic3

La investigación muestra que ser el cuidador principal de una persona enferma de Alzheimer es debilitante para la salud de dicho cuidador. El estrés prolongado, la fatiga y el abandono de sus propios intereses y el bienestar, año tras año, pueden causar estragos en su salud física y mental. Para mantenerse saludable, cada cuidador necesita un respiro de sus responsabilidades de cuidado. Un cuidador cansado es un pobre cuidador.

Carta de un cuidador

Como ejemplo, me cuenta un asiduo lector que cuida a su esposa: “Ya no podemos pedir ayuda a los amigos que nos dieron un poquito de su esfuerzo al principio porque hemos perdido contacto con ellos. Los amigos cercanos ayudan con cosas pequeñas a veces, pero no conocemos a nadie lo suficientemente bien en nuestra comunidad como para pedir ayuda con las cosas grandes. Francamente, yo no he tenido la energía para hacer nuevos amigos; una hija viene una o dos veces al año y siempre puedo contar con mi otra hija. Estoy francamente preocupado por lo que le pasaría a mi mujer si muero yo primero”. Esa es la soledad de la que me refería al principio del artículo; soledad, desesperación, frustracióncarta a EVa

“Mi salud se ha ido reduciendo de forma constante durante los últimos cinco años y las exigencias de cuidar a mi mujer pueden haber contribuido a esta disminución. Estoy cansado. Estoy tan acostumbrado a no mostrar mi  dolor a los demás que rara vez admito la verdad, incluso a mí mismo. Estoy agotado. He cortado radicalmente con mi trabajo. No tengo la energía del principio. Me levanto agotado. Me voy a dormir agotado”.

Y sigue: “Mi mujer reconoce mi dolor y mi agotamiento, pero la parte de su cerebro que traduce este conocimiento en acción se ha ido, porque ella ya no puede ayudarme, pero siento que cuando algo me duele, a ella le duele más; cuando estoy cansado, ella está más cansada.

Estoy más irritable de lo normal en estos días de Pascua. Pierdo la paciencia con mi mujer,  incluso con las pequeñas cosas como: tratar de sacarla de casa a tiempo, su “obsesivo-compulsivo” comportamiento, su interrupciones, no escuchar cuando hablo, su falta de memoria, y el hecho de que ella se distrae fácilmente.

No sólo estoy agotado física, emocional e intelectualmente, también he desarrollado fatiga por compasión 

Ese soy yo. Se puede imaginar que cuando me siento de esta manera, yo no soy un gran cuidador. Y así es como me siento en estos días. Ha pasado mucho tiempo sin tener un descanso y siento que necesito uno ahora y que se vuelvan regulares en el tiempo”

¿Les parece suficiente esta carta, Sus Majestades, para dar un “toque” a los familiares y allegados de todos los cuidadores del mundo? A mí me tocó el corazón.

Sólo pido que pueda llegar a cuanta más gente mejor, para concienciar a la sociedad de la importancia que tiene su apoyo en el cuidado de los demás.sonrisa regalo

Gracias de antemano por su ayuda;

Atentamente,

Eva.

About Eva

Licenciada en Pedagogía, está especializada en formación de adultos y gerontología educativa; aporta amplia experiencia en el diseño, implementación y evaluación de programas formativos y ha realizado varias investigaciones sobre el envejecimiento y la educación de mayores, que han dado como resultado la publicación de varios libros de ejercicios sobre el Alzheimer "Para que no se olvide" VOL. I y II

4 Responses to "Carta de Reyes Magos"

  • Francisco
    14 enero, 2014 - 18:03

    Muy interesante la publicación en particular y todos tus blog en general. Has sido un gran descubrimiento para nosotros.

    Un cordial saludo.

    • Eva
      15 enero, 2014 - 11:13

      Gracias Francisco! Un abrazo! 😉

  • anabel Etxeberria
    6 enero, 2015 - 12:02

    muy buena la carta Eva!!!como tu,jeje,un abrazo muy fuerte!!

    • Eva
      7 enero, 2015 - 15:20

      Gracias Anabel! Un abrazo enorme!!
      Eva.