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Fase avanzada del Alzheimer: 3 puntos a tener en cuenta

Hablamos mucho sobre el Alzheimer, pero a veces nos olvidamos que las últimas etapas también es necesario nuestro apoyo, y comprender la enfermedad en esta etapa es fundamental para el bienestar del enfermo (ver Fases y etapas del Alzheimer: tercera fase, deterioro grave)

Hemos comentado en alguna que otra ocasión que la demencia es una enfermedad crónica,  progresiva e incurable que se caracteriza por la presencia de numerosos síntomas multifactoriales y cambiantes, que generan un gran impacto emocional en el enfermo y en sus familiares y cuidadores.

Al no existir un tratamiento efectivo para evitar la progresión de la enfermedad, el tratamiento consiste, especialmente en la fase más  grave,  en el manejo de los síntomas y de los procesos intercurrentes.

Fase avanzada del Alzheimer

Fase avanzada del Alzheimer: 3 puntos a tener en cuenta en el cuidado IAunque en la evolución de la enfermedad se hable de tres fases: leve, moderada y grave, estas fases no son compartimentos estancos;  la evolución no es completamente predecible y el pronóstico de supervivencia en la fase grave resulta muy difícil de establecer (oscila entre pocos meses y 2 años).

Las personas con demencia avanzada tienen una dependencia total para las actividades de la vida diaria (comer, vestirse, asearse…):  son incontinentes, incapaces de caminar e incluso de mantenerse sentados sin apoyos, son incapaces de comunicarse verbalmente e incluso gestualmente, son incapaces de reconocer a sus familiares y cuidadores, son incapaces de realizar una actividad con un propósito determinado y presentan complicaciones médicas graves.

Fase terminal: cuidados paliativos

La etapa final de la demencia se denomina fase terminal. En esta fase, los enfermos pueden llegar a dejar de beneficiarse del tratamiento farmacológico específico de las demencias. La atención a estos pacientes se engloba en lo que se define como cuidados paliativos. Se trata del cuidado integral y activo en busca del alivio sintomático y la prevención en lo posible de las complicaciones de la enfermedad y el mantenimiento del confort del enfermo .

En esta fase, van apareciendo una serie de problemas como la dificultad en la alimentación e hidratación (por disfagia o por negativa a la ingesta), las infecciones de repetición (alguna de las cuales posiblemente será el evento final que conduzca a la muerte), la fiebre, el estreñimiento, el dolor o la inquietud final.

3 puntos a tener en cuenta en el cuidado del enfermo

Entre los cuidados, atenciones y decisiones que es preciso afrontar ante una persona con demencia grave figuran:

  1. Elección de la ubicación más adecuada para el enfermo.
  2. Aplicar los cuidados necesarios y tomar decisiones sobre el grado de actuación ante las complicaciones
  3. Atención a la persona con demencia y a su familia en los últimos días de la vida.

A lo largo de estos días, iremos ampliando cada uno de los puntos;  para comenzar, hoy veremos el primero

Elección de la ubicación más adecuada para el enfermo:

Fase avanzada del Alzheimer: 3 puntos a tener en cuenta en el cuidado IIEs necesario proporcionar unos cuidados de calidad a las personas con demencia en sus estadios finales. El primer paso es decidir en qué lugar se le pueden proporcionar dichos cuidados.

Para ello, es preciso una cuidada y amplia evaluación :

  • del momento vital del enfermo,
  • del impacto de la enfermedad y del  afrontamiento de la misma por la familia,
  • de las fuentes de estrés (dificultades económicas, problemas familiares…),
  • de las circunstancias económicas y de la red de recursos sociales (centros sociosani­tarios, trabajadores sociales…)

Las necesidades y los deseos que los cuidadores/familiares de personas con demencia grave suelen expresar en estas circunstancias son, tal y como vosotros mismos me transmitís:

  • disponer de ayuda domicilia­ria,
  • apoyo psicológico,
  • apoyo informal,
  • grupos de apoyo,
  • información,
  • formación,
  • ayudas económicas,
  • servicios de respiro
  • y ayudas para el cansancio, ansiedad y aislamiento.

Entre ellas, las más prioritarias co­rresponden a la información y al apoyo.

Disponer de atención médica y de enfermería domiciliaria es fundamental para poder proporcionar un adecuado apoyo a la familia; un asesoramiento en los cuidados y una pronta y eficaz actuación ante las complicaciones para evitar los ingresos hospitalarios  innecesarios que puedan provocar más perjuicios que beneficios en estos enfermos.

Son pocas las personas que en esta fase de la enfermedad permanecen en el domicilio; la mayoría viven en residencias (psicogeriátricas o no) o en unidades de larga estancia (por ejemplo,  centros sociosanitarios).

Los principales causas por las que las personas con demencia ingresan en una residencia son:

  • Dependencia para las actividades básicas de la vida diaria: comer, asearse, vestirse, caminar….
  • Trastornos de conducta: agresividad, agitación, vagabundeo…
  • Imposibilidad de atención por las circunstancias personales y familiares.
  • Situación económica.

Fase avanzada del Alzheimer: 3 puntos a tener en cuenta en el cuidado IIIA menudo, cuando se toma la decisión de ingresar a un familiar con demencia en una residencia, a los familiares les asaltan sentimientos de culpa. Esos sentimientos derivan de  no poder seguir atendiéndolo en casa, del “qué dirán”, del pensar que lo abandonan  a su suerte, del compromiso que habían adoptado consigo mismos o con el familiar de atenderlo en casa toda la vida,  o del alivio de ingresarlo en la residencia.

Para intentar minimizar o eliminar este sentimiento hay que recordar que la persona que va a ingresar en una residencia tiene una demencia grave con unas necesidades, síntomas y comportamientos que superan las capacidades de cuidado en un domicilio.

En el próximo artículo hablaremos de los cuidados necesarios y toma de decisiones sobre el grado de actuación ante las complicaciones.

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About Eva

Licenciada en Pedagogía, está especializada en formación de adultos y gerontología educativa; aporta amplia experiencia en el diseño, implementación y evaluación de programas formativos y ha realizado varias investigaciones sobre el envejecimiento y la educación de mayores, que han dado como resultado la publicación de varios libros de ejercicios sobre el Alzheimer "Para que no se olvide" VOL. I y II

11 Responses to "Fase avanzada del Alzheimer: 3 puntos a tener en cuenta"

  • Alicia
    22 octubre, 2014 - 1:29

    Mi nombre es Alicia, soy cuidadora especializada en demencias, diplomada y calificada, lamentablemente en mi país casi no hay políticas sociales xa los Adultos Mayores, es muy loable ver como las flias. con pocos recursos buscan estrategias xa q el familiar reciba lo mejor dentro d lo posible. Agradezco artículos d interés ya q si bien siempre estoy tratando d mantenerme informada y actualizada, siempre es bueno contar con otras sugerencias, muchas gracias!

    ALICIA

    • Eva
      23 octubre, 2014 - 15:12

      Gracias por sus palabras, Alicia; y gracias por su encomiable labor.
      Un abrazo!
      Eva.

  • Lily Ramírez
    23 octubre, 2014 - 22:54

    A mi mamá le acaban de diagnosticar Alzheimer pero nos dicen que es etapa avanzada, pero mi mamá si se cambia sola y se baña sola, pero su memoria no da y su avance es muy rápido. ¿ Que debo buscar en una residencia geriátrica en caso de que ya no podamos cuidarla en casa? Gracias

    • Eva
      28 octubre, 2014 - 10:33

      Hola Lily gracias por su consulta: si decide llevar a su mamá a un centro residencial, debe tener en cuenta una serie de factores que a continuación enumero .
      Instalaciones:
      Instalaciones, mobiliario y enseres sin desperfectos o en perfecto funcionamiento.
      Tiene que estar adaptada para las diferentes discapacidades que presenten los usuarios (sin barreras arquitectónicas, con medidas técnicas …) Por ejemplo, se me ocurren algunas básicas como:
      – un ascensor para acceder al centro o para desplazarse entre las dependencias del mismo.
      – escaleras que reúnan los pertinentes requisitos de seguridad (pasamanos, altura, …)
      – debe disponer de calefacción en todas las habitaciones, con protectores en los radiadores para evitar quemaduras.
      – debe incluir teléfono público para poder hacer uso de él, así como agua caliente sanitaria.
      – Debe tener: dormitorios individuales y dobles, con baño geriátrico y pulsadores de llamada, sala de visitas, zonas verdes, comedor y unidades resaltadas de enfermería.
      – Atención especializada: sala para rehabilitación, gimnasia y terapia ocupacional.

      Ubicación
      Con respecto a la situación, debe estar comunicada con la población a la que pertenece mediante servicio propio (vehículos adaptados), concertado o público, para traslados de urgencia al hospital o salidas extraordinarias.

      Servicios:
      – Atención a la salud (Enfermeras/os y médicos)
      – Estimulación de las facultades bio-psico-sociales (psicólogos y/o terapeuta ocupacional)
      – Personal suficiente (cuidadores y/o auxiliares de clínica) para ofrecer un servicio de ayuda de calidad para el desarrollo de las actividades de la vida diaria y ayuda o apoyo para realizar todas aquellas actividades que ya no pueden realizar por sí mismos.
      Un saludo!
      Eva.

      • Ester
        19 noviembre, 2014 - 14:41

        Efectivamente, cuando llega el momento de decidir ingresar a un paciente de Alzheimer en una residencia y como bien dices, Eva, hay que tener en cuenta las características del centro y los servicios que ofrece para asegurarnos de que nuestro ser querido va a estar atendido correctamente. Cuando esta situación nos sucede por primera vez hay muchos puntos en los que podemos no fijarnos o no prestarles suficiente atención. En este artículo también hay consejos interesantes, como los que has dado arriba, Eva, para elegir el centro más apropiado para nuestros mayores: http://bit.ly/1hPDXCK

        • Eva
          23 noviembre, 2014 - 21:09

          Gracias por la información, Ester; muy buena recomendación la de la página web.

          Un abrazo!
          Eva.

  • Cuidados necesarios en el Alzheimer avanzado: sonda nasogástrica
    27 octubre, 2014 - 10:03

    […] seguimos con la serie que comenzamos ,hace ya dos semanas, en la que nos propusimos hablar sobre  “Fase avanzada del Alzheimer”; la semana pasada vimos alguno de los cuidados necesarios en el Alzheimer avanzado y hoy seguiremos […]

  • alejandra
    16 febrero, 2015 - 5:28

    Hola, yo he sido cuidadora 8 años ya de mi madre, ahora ya esta en cama ni habla, no se mueve, pero ahora mi hermano desea instalarla en una institución o casa de cuidado, ¿es recomendable hacerlo ya en esta etapa debla enfermedad? Me importa mucho su opinion gracias.

    • Eva
      20 febrero, 2015 - 10:09

      Gracias por su consulta, Alejandra; La decisión de que su madre acuda a un centro es muy compleja; los cuidadores siempre pensamos que como nosotros, nadie les va a cuidar; pero es frecuente que pensando en el familiar, nos olvidemos de nosotros mismos.
      Su madre está en una etapa en la que seguro que no es posible o se le hace muy cuesta arriba seguir cuidándola en casa; leer “Toma de decisiones en el Alzheimer avanzado” y “Fase avanzada del Alzheimer” puede ayudarle a decidir la conveniencia del ingreso residencial, porque es común que la institucionalización provoque sentimiento encontrados en el cuidador, pero cabe recordar que el enfermo que ingresa, tiene una enfermedad con unas necesidades, síntomas y comportamientos que, por lo general, superan las capacidades de un cuidador en domicilio.
      Es importante que tenga en cuenta que usted es importante en la vida de su madre y que sin usted, ella se sentirá perdida, razón más que suficiente para que usted se cuide o considere la idea de ingreso en una institución especializada en personas mayores. Es substancial, para todo ello, saber qué ayuda médica, personal, institucional y asociacional tiene donde usted vive. Su médico, enfermera o trabajadora social le pueden indicar dónde puede acudir.
      Está claro que nadie en el centro le va a sustituir a usted, pero piense que le van a ayudar; que usted participará en la integración de la vida del centro juntamente con ella su madre y sobre todo, que ahora más que nunca, dejando atrás la difícil tarea de cuidar y cuidándose y queriéndose una misma, podrá prestar atención y deleitarse con los pequeños detalles del día a día, entre ellos, del amor que seguro todavía y hasta el final desprende su madre.
      Un abrazo!
      Eva.

  • Mayra
    14 septiembre, 2015 - 1:59

    Hola Dra Eva ,Me llo Mayra Me gustaria que me diera su opinion . Mi Papito tiene 87 Años le diasnosticaron alzaimer ase dos años . El come y camina muy poco . El vivia solo y yo ase un año me lo traje a vivir conmigo . El no le gusta mucho donde vivimos en estados unidos porque el no esta acostumbrado a estar enserrado en un apt . A el le gusta conversar con la jente aunque siempre repite lo mismo , Se quiere ir de nuevo para su pais donde vivia pero aya lo ivan a poner en un home living y yo lo fui a buscar a ver como se sentia aca para yo tenerlo conmigo pero el dise que esta aburrido que asqui donde vivimos es solitario que nadie esta afuera que la jente se pasa dentro del apt y el no le gusta. Ya me sieron los Papeles para que lo ponga en un home living , Pero no se que aser . Porque aveses dise que si porque podra compartir con mas jente y aser cosas , Pero aveses dise que bo quiere ir . Yo estoy en deprecion no duermo de noche bien velando que no se me vaya, Porque aveses se levanta por la madrugada y lo veo por la cocina y la sala caminando y al otro dia me dise que no que el no se acuerda. Y yo estoy con dolores en mi cintura y cuello y dolores en lado izquierdo del brazo y mas cuando tengo que bañarlo y atudarlo a salir del baño porque el parese de las piernas por mala circulacion y tiene problemas en los riñones tambien. Ya mi doctora me dio pastillas para la deprecion y me ciento mal todos los dias y tbien me siento mal porque si lo pongo en un lugar de asistemcia me da bervios y mas deprecion no se que aser pero me estoy emfermando yo tambien. Ayudeme dios la bendiga y todos asqui tbien . Quiero mucho a mi Papito?

    • Eva
      25 septiembre, 2015 - 12:00

      Hola Mayra; gracias por su consulta. Entiendo los sentimientos por los que está pasando en estos momentos.
      El estado de ánimo de las personas con Alzheimer va cambiando de forma gradual; al principio, se sienten confusos, deprimidos, temerosos o ansiosos, lo que se traduce en agresividad; se alteran fácilmente con amigos o en lugares en los que están fuera de su zona de confort, como puede ser una residencia.Su domicilio es, sin lugar a dudas, el mejor sitio para él, puesto que reúne todas las referencias de su vida: su habitación, su cama, su cuarto de baño, sus cuadros y espejos, sus puertas y ventanas, su mesa de comer o trabajar, el sofá donde se sentaba a descansar, el balcón o ventanas por las que se asomaba a la calle, en definitiva la casa donde ha vivido siempre y que le proporciona la mayor tranquilidad y seguridad.

      Así, la decisión de que su padre vaya a un centro o vuelva a casa es muy compleja y yo no puedo decirle que haga una cosa u otra; los cuidadores siempre pensamos que como nosotros, nadie les va a cuidar; pero es frecuente que pensando en el familiar, nos olvidemos de nosotros mismos.

      Su padre está entrando en una etapa en la que no va a ser posible seguir cuidándolo en casa, ya que presenta deambulación, además de por sus circunstancias personales; leer “Toma de decisiones en el Alzheimer” puede ayudarle a sentirse más tranquila y convencida sobre la conveniencia del ingreso residencial de su padre, porque es común que la institucionalización provoque sentimientos encontrados en la familia, pero cabe recordar que el enfermo que ingresa, tiene una enfermedad con unas necesidades, síntomas y comportamientos que, por lo general, superan las capacidades de un cuidador en domicilio.
      Espero haber arrojado luz sobre su situación.
      Reciba un cordial saludo.
      Eva