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Cuidados necesarios y toma de decisiones en el Alzheimer avanzado

Hoy hablaremos sobre los cuidados necesarios y la importancia de la toma de decisiones en el Alzheimer avanzado; comentábamos en el artículo anterior, que entre los cuidados, atenciones y decisiones que es preciso afrontar ante una persona con demencia grave figuran:

  1. Elección de la ubicación más adecuada para el enfermo (visto en el artículo «Fase avanzada del Alzheimer: 3 puntos a tener en cuenta»)
  2. Aplicar los cuidados necesarios y tomar decisiones sobre el grado de actuación ante las complicaciones
  3. Atención a la persona con demencia y a su familia en los últimos días de la vida.

Cuidados necesarios y toma de decisiones sobre el grado de actuación ante las complicaciones que puedan surgir del Alzheimer avanzado.

Cuidados necesarios y toma de decisiones en el Alzheimer avanzadoEn la demencia grave los dilemas éticos juegan un papel crucial a la hora de tomar decisiones respecto al tratamiento médico. Se requiere un alto grado de reflexión por su complejidad, de dinamismo por lo cambiante de las situaciones y de flexibilidad para considerar los múltiples factores implicados.

Con frecuencia será necesaria la adopción de una actitud expectante, de tal manera que si tras establecer el tratamiento de una determinada complicación existe una mala respuesta, se debe valorar la posibilidad de cambiar a un tratamiento exclusivamente paliativo que minimice los síntomas y evite el sufrimiento.

Existen una serie de elementos a considerar en la toma de decisiones:

-Grado de evolución de la enfermedad.

-Complicación actual y frecuencia con la que se produce.

-Opinión del enfermo previamente expresada a la familia o cuidadores y actitud actual ante los cuidados. Aunque se haya perdido la capacidad para razonar e incluso para interaccionar con el medio, no podemos saber hasta qué punto preserva su capacidad para experimentar y expresar emociones a través de gestos, gritos, llanto…

-Grado de control sintomático y confort.

-Opinión de la familia y/o de los cuidadores o personal sanitario que cuida habitualmente al enfermo.

-Evitar perjuicios subjetivos respecto a la calidad de vida.

Las decisiones siempre deben adoptarse de forma consensuada entre la familia/cuidadores y el equipo sanitario, respetando las decisiones del propio enfermo (si existiera un Documento de Instrucciones Previas), utilizando el Juicio Sustitutivo (intentando tomar la decisión que el propio paciente hubiese tomado en esa situación) o el Mejor Interés (conjugando el derecho a la vida con la calidad de vida).

Se deben emplear dos virtudes fundamentales: la anticipación y la prudencia. El objetivo será realizar aquellas medidas diagnósticas y terapéuticas que se hayan mostrado útiles, pero sin emplear el encarnizamiento ni la obstinación y garantizando el compromiso de acompañamiento y de no abandono.

Necesidad y conveniencia del ingreso hospitalario

Al decidir si una persona con demencia grave se beneficia de un ingreso hospitalario por una complicación, se debe considerar:

Si está en domicilio:Cuidados necesarios y toma de decisiones en el Alzheimer avanzado II

  1. Nivel de cuidados que recibe: cuidados familiares, cuidadores externos, grado de apoyo por parte del equipo de atención primaria y posibilidad de asistencia médica especializada domiciliaria (cuidados paliativos, hospitalización a domicilio…).
  2. Situación del cuidador principal: la claudicación del cuidador principal puede ser motivo de ingreso.

Si está tanto en domicilio como en una residencia:

  1. Posibilidades de control sintomático: si no se consigue un alivio sintomático en el domicilio o institución, puede estar indicado un ingreso hospitalario.
  2. Grado de disrupción que puede causarle el traslado según la tolerancia de cada persona  a los cambios de ubicación (es frecuentes que las personas con demencia se muestren desorientadas, confusas, inquietas o incluso agresivas ante un cambio).

Fiebre e infecciones.

La fiebre en las pacientes con demencia, no siempre se corresponde con la presencia de una patología infecciosa. La fiebre puede ser consecuencia de la propia demencia . Es por esto que la utilización de antibióticos en enfermos con demencia grave no aumenta la supervivencia.

En la demencia grave se producen con frecuencia múltiples complicaciones infecciosas, entre ellas infecciones de orina y especialmente neumonías aspirativas (son neumonías que se producen cuando por la dificultad para la deglución, fragmentos de alimento pasan a las vías respiratorias), que son la causa de muerte de más de la mitad de los pacientes con Enfermedad de Alzheimer .

El ingreso hospitalario y el uso de antibióticos por vía parenteral (intravenosa o intramuscular) suponen más riesgos que beneficios en estos casos. Empeora el estado general por la posibilidad de efectos adversos de los propios fármacos, con frecuencia es preciso el empleo de restricciones físicas (sujeción) y farmacológicas (sedación), pruebas complementarias de control (analíticas, radiografías…), canalizaciones repetidas de vías venosas, desarrollo de úlceras por presión durante el ingreso, pérdida de las pocas capacidades restantes (comer o caminar)….Cuidados necesarios y toma de decisiones en el Alzheimer avanzado III

Por tanto, la decisión de no administrar o de retirar el tratamiento antibiótico podría ser considerada la mejor opción en ciertos casos de demencia grave. Esta difícil decisión debe ser compartida entre sanitarios y familiares y en cualquier caso, debe ir acompañada de los tratamientos necesarios que aseguren el confort del enfermo.

En todo momento, se debe valorar la situación general del enfermo y el riesgo/beneficio del tratamiento antibiótico, por lo que puede estar indicado empezar con antibióticos, pero si el cuadro no mejora o empeora, se debe valorar nuevamente la situación y las opciones disponibles.

 La inmovilidad

En la fase final de la demencia, los enfermos pierden la capacidad de andar e inician una fase de encamamiento con pequeños desplazamientos (sillón-cama-baño).

Ante esta situación de máxima dependencia, si se decide mantener al enfermo en el domicilio, es imprescindible la colaboración de varias personas, además de su cuidador principal para el cuidado. A menudo es necesario contar con ayuda externa y en ocasiones con ayuda especializada para asegurar una continuidad y calidad en unos cuidados que se hacen cada vez más complicados.

Cuidados necesarios y toma de decisiones en el Alzheimer avanzado IVEn esta fase, es importante mantener en lo posible la movilidad articular mediante gimnasia pasiva y masajes, para mejorar la circulación e hidratar la piel. Estas actividades son, además, una formar de estimular y  mantener el contacto con el paciente a través del sentido del tacto.

En próximos artículos seguiremos abordando los puntos más críticos que pueden surgir a la hora de cuidar a un enfermo de Alzheimer en una fase avanzada.

About Eva

Licenciada en Pedagogía, está especializada en formación de adultos y gerontología educativa; aporta amplia experiencia en el diseño, implementación y evaluación de programas formativos y ha realizado varias investigaciones sobre el envejecimiento y la educación de mayores, que han dado como resultado la publicación de varios libros de ejercicios sobre el Alzheimer "Para que no se olvide" VOL. I y II

11 Responses to "Cuidados necesarios y toma de decisiones en el Alzheimer avanzado"

  • mercedes barbadilla
    21 octubre, 2014 - 20:48

    no estoi conforme que la fiebre sea de la misma demensia ho alzheimer

    • Eva
      21 octubre, 2014 - 21:30

      Hola Mercedes; gracias por su opinión.
      Me gustaría saber por qué no está de acuerdo; seguro que su experiencia le dice lo contrario, pero la hipertermia puede deberse a la incapacidad de perder suficiente calor debido a que algunas de las personas con demencia tienen afectadas, dañadas, las estructuras cerebrales que regulan la temperatura o, a veces, por propia administración de algunos fármacos como el Haloperidol, utilizado para disminuir la agitación en personas con demencia.
      Todo ello no quiere decir que se produzca siempre, sino que es una posibilidad, según el grado y el área del cerebro dañada. Quiero decir con esto que, el enfermo en fase terminal, si presenta fiebre, no tiene por qué ser por un cuadro infeccioso, sino por la propia demencia, por el propio daño en su cerebro.
      Espero haberlo aclarado.
      Un saludo!
      Eva.

  • Maria Cristina Melendi Vivares
    22 octubre, 2014 - 23:18

    estoy totalmente de acuerdo, con lo de los antibioticos, y mi madre falleció después de tener 25 años. esta maldita enfermedad, que no termino de superar, de mi madre y eso que hace 17 años que falleció. Cosa que en su momento no se sabia bien lo que era. viviamos en Argentina, desde 1973, ya alli empezo. (o por lo menos nosotros empezamos a darnos cuenta que algo raro sucedia), nos dijeron cientos de cosas. entre ellos Vejez prematura, Depresion, Agresión, Demensia Senil, y entre ellas tuvo un Cancer de Emdometrio, con el cual solo le dimos unos rayos. y le hicimos en ese momento el tratamiento Hansi, todos los dias una inyeccion, al final y luego de terribles momentos, pasados, tanto por mi padre, sus hijas, y luego en el geriatrico. termino ahogandose, con zumo….. ya le habia ocurrido varias veces, con la comida… se la pudo salvar… pero bueno… se fue…. GRACIAS A DIOS… Y TENGO TERROR. A HEREDAR ESTO….ojalá hubieramos sabido tantas cosas, como se saben ahora… ya que las hemos tenido que vivir , el dia a dia, sin saber que nos venia en un rato…. Un horror— denigrante para la persona que fue…. y los que quedamos—

    • Eva
      23 octubre, 2014 - 15:33

      Siento su pesar, María Cristina; entiendo que el ir y venir y los diferentes diagnósticos no ayudan a superar la pérdida de su madre.
      Superar la muerte de una madre, que además se percibe como injusta, es un transcurso lento que requiere fortaleza, pero también debemos ser conscientes de que se necesita pasar por un proceso de duelo, un paso que implica un tiempo de adaptación a la ausencia de la persona. No es fácil decir adiós, puesto que la rutina diaria se queda vacía cuando el ser querido se marcha para siempre.
      Si me permite darle unos consejos, le diré que es necesario que tenga a alguien de confianza con quien poder expresar sus pensamientos, sentimientos y temores. De hecho, ante el sentimiento de culpabilidad que le asola, debe entender que lo mejor que puede hacer por el ser querido ausente es disfrutar de la vida y el presente que ella no pudo tener. Para superar la muerte de un ser querido tenemos que encontrar un nuevo motivo para vivir; puede ser el trabajo, la amistad, los hijos o cualquier otro impulso basado en una decisión personal.
      Puede leer el artículo ¿Es el Alzheimer hereditario?; puede que teniendo más información al respecto, su nivel de ansiedad baje con respecto a si heredará o no la enfermedad.
      Un abrazo!
      Eva.

  • viviana beatriz chavez
    20 noviembre, 2014 - 22:07

    tengo a mi madre con alzheimer hace ya 9 años,y hace 2 años y medio que esta postrada,mi padre y yo la asistimos en todo,COMER ,HIDRATARLA,USA PAÑALES,NO HABLA,EN FIN TODO LO QUE ESTA MALDITA ENFERMEDAD PROVOCA EN QUIENES LA PADECEN,TENEMOS ASISTENCIA EN DOMICILIO Y ASI Y TODO ESTAMOS AGOTADOS REALMENTE.HAY MOMENTOS QUE EL CUERPO NO DA MAS.PERO HAY QUE SEGUIR,GRACIAS A DIOS CON MI PADRE NOS COMPLEMENTAMOS MUY BIEN SINO SERIA TERRIBLE LLEVAR EL CUIDADO DE MI MADRE.POR LO QUE ESTUVE LEYENDO CREERIA QUE MI MADRE ESTA EN LA FASE 3,LO UNICO QUE PIDO A DIOS SIEMPRE ES NO VERLA CON SONDA PARA ALIMENTARSE,REALMENTE ESO NO LO SOPORTARIA,ES TERRIBLE Y PIDO A DIOS QUE NO LA HAGA SUFRIR.REALMENTE ES MUY TRISTE VER A UNA PERSONA DECAER COMO LOS LLEVA ESTA ENFERMEDAD.LES DEJO MI COMENTARIO PORQUE LEI LA PAGINA Y REALMENTE GRACIAS A LOS INFORMES TAN IMPORTANTES QUE PUBLICAN ME HA HECHO SOBRELLEVAR UN POCO MEJOR LA ENFERMEDAD DE MI MADRE.GRACIAS A TODOS LOS QUE COLABORAN PARA INFORMAR Y LLEVAR ESTO ADELANTE.MUCHAS GRACIAS

    • Eva
      23 noviembre, 2014 - 21:14

      Muchas gracias a usted, Viviana, por ser tan generosa al dejar el comentario en la web; es una gran satisfacción que los artículos informativos que aquí vertemos sirvan para que cuidadores como usted, puedan sobrellevar mejor esta terrible enfermedad.
      Desde aquí queremos mandarle un afectuoso saludo y un caluroso abrazo, además de enviarle kilos y kilos de cariño para que los vuelque enteritos sobre su mamá.
      Un fuerte beso.
      Eva.

  • VIVIANA Benitez
    3 enero, 2015 - 0:31

    Definitivamente es un enfermedad qye causa mucho dolor mi Mamita la tiene no dejo de pedir a Dios para q me la cure yo la cuido y hay q tener mucha paciencia ella aun camina baila pero ya solo se acuerda de su primer nombre es lamentable verla asi ha bajado mucho de peso… Dios nos de la fortaleza para seguirla cuidando 🙁

    • Eva
      7 enero, 2015 - 16:06

      Hola Viviana; siento que esté pasando por esa situación; le entiendo perfectamente: muchos son los cuidadores que se sienten agotados y casi sin fuerzas para seguir cuidando a un familiar. Le recomiendo que lea un artículo relacionado con sus sentimientos aquí. Además, en la misma web puede encontrar documentos en los que hablamos y damos pautas para paliar el estrés de cuidador, aquí y siguientes.
      No obstante, le sugiero que busque la ayuda de un especialista.
      Un fuerte abrazo!
      Eva.

  • Cuidados necesarios en el Alzheimer avanzado: sonda nasogástrica
    24 febrero, 2015 - 20:49

    […] hablar sobre  “Fase avanzada del Alzheimer”; la semana pasada vimos alguno de los cuidados necesarios en el Alzheimer avanzado y hoy seguiremos con un punto que me parece primordial: la elección del método de hidratación y […]

  • Anneris
    14 noviembre, 2015 - 5:05

    Tengo a mi madre con demencia vascular mixta cortical y sudcortical pero a veses presenta fiebre y desaparece la fiebre después de un rato padece hace 4 años camina mucho y sufre de delirios habla con el espejo soy sola para sus cuidados es muy agotante y triste

    • Eva
      13 enero, 2016 - 14:24

      Hola Anneris; es importante que busque ayuda en su comunidad a través de asociaciones de familiares de enfermos de demencia para que pueda compartir sus vivencias y le apoyen en su labora de cuidadora.
      Su madre está en una etapa en la que seguro que no es posible o se le hace muy cuesta arriba seguir cuidándola en casa, por eso está agotada; leer como ha leído «Toma de decisiones en el Alzheimer avanzado» y «Fase avanzada del Alzheimer» en el punto «Elección de a ubicación más adecuada para el enfermo» puede ayudarle a decidir la conveniencia del ingreso residencial, porque es común que la institucionalización provoque sentimiento encontrados en el cuidador, pero cabe recordar que el enfermo que ingresa, tiene una enfermedad con unas necesidades, síntomas y comportamientos que, por lo general, superan las capacidades de un cuidador en domicilio.
      Es importante que tenga en cuenta que usted es importante en la vida de su madre y que sin usted, ella se sentirá perdida, razón más que suficiente para que usted se cuide o considere la idea de ingreso en una institución especializada en personas mayores. Es substancial, para todo ello, saber qué ayuda médica, personal, institucional y asociacional tiene donde usted vive. Su médico, enfermera o trabajadora social le pueden indicar dónde puede acudir.
      Reciba un fuerte abrazo!
      Eva.