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LA COMUNICACIÓN EN DEMENCIA AVANZADA

Muchos de vosotros me preguntáis cómo podéis comunicaros con un enfermo que sufre una demencia o una demencia tipo Alzheimer en las fases más avanzadas de la enfermedad; pues bien, aunque ya hemos hablado de ello en este blog, quiero recopilar la información y a ser posible incluir más información, para que la podáis utilizar de la forma más efectiva posible con vuestros familiares o pacientes.

La palabra comunicación deriva del latín “communicare”, que significa “compartir algo, poner en común”, siendo un fenómeno inherente a los seres humanos como seres sociales que son.

Esta idea de compartir es la que debe guiarnos.LA COMUNICACIÓN EN DEMENCIA AVANZADA

La comunicación incluye desde un gesto o una mirada que dirigimos a alguien con la intención de captar su atención, pasando por la frase que le decimos o por la caricia que le proporcionamos, por lo que entiende y nos responde o por el silencio que sigue, por lo que interpretamos en esa reacción y en base a ello por la nueva interacción que podamos realizar. La comunicación es un proceso dinámico y circular.

La comunicación es verbal, a través del lenguaje oral o escrito, pero también es no verbal, a través de los gestos, la postura, la expresión facial y la mirada. Ambas deben ser congruentes para que la comunicación total resulte comprensible y sincera.

La comunicación en demencia avanzada.

En el campo que nos ocupa, el de las personas con demencia, y especialmente en las fases graves de esta enfermedad, su capacidad de lenguaje verbal será pobre, expresivamente incoherente o ininteligible, inexistente en las fases más avanzadas, igualmente grave a nivel comprensivo, por lo que la comunicación no verbal será básica para interaccionar con la persona enferma.

Con la progresión de la demencia, la función de la comunicación no será tanto informativa como afectiva. Ya no será tan importante informar como transmitir cercanía, apoyo, cariño, humor y seguridad.  Los enfermos pueden perder el lenguaje, pero mantienen sentimientos y necesitan compartir. También sus cuidadores. Puedes ver un artículo relacionado aquí

A continuación, y en post siguientes, revisaremos las dificultades que se producen en la comunicación en la demencia, y trataremos de proporcionar algunos consejos.

Nos situaremos en la demencia en fase moderada avanzada- grave, si bien hay observaciones y pautas que servirán para todas las etapas.

Características generales de las demencias en fase moderada

En estas fases avanzadas, el deterioro cognitivo es muy grave, el sujeto enfermo precisa de ayuda para las actividades de la vida diaria y demanda acompañamiento continuo, ira perdiendo el reconocimiento de las personas más cercanas si bien tardará más en perder la sensación de familiaridad, presentará alteraciones de conducta como inquietud, deambulación errática, delirios, alucinaciones, trastornos del sueño, conductas repetitivas, irritabilidad y oposicionismo, llegando a veces a la agresividad. El deterioro físico se ira así mismo agravando, perdiendo la continencia urinaria y fecal, la movilidad y la capacidad de deglución de alimentos. Comunicarnos a lo largo de este proceso es un reto para todos.

La comunicación en la demencia: características significativas

LA COMUNICACIÓN EN DEMENCIA AVANZADA II

A continuación, vamos a repasar brevemente las características más significativas de la afectación en la comunicación especialmente a nivel verbal en los diferentes tipos de demencias, ya que si bien en las fases más avanzadas el final será común a todos ellos, presentando una afasia global, esto es, una pérdida del lenguaje expresivo y comprensivo, en las etapas moderadas-graves todavía podremos distinguir diferencias y entenderemos mejor la progresión y los síntomas.

         Y es que según dónde y cómo se produzcan en el cerebro las lesiones características de cada tipo de demencia, afectarán a unas áreas específicas que controlan a su vez diferentes capacidades. Según progresa la enfermedad, el daño se ira extendiendo por el cerebro y afectando de forma más global todas las habilidades.

  • Todos sabemos de la afectación de la memoria en la demencia. En la Enfermedad de Alzheimer, la más común de las demencias, suele ser el síntoma inicial más relevante, pero la demencia afecta desde temprano a otras capacidades cognitivas, así como al comportamiento. Una de las áreas fundamentales alteradas será también el lenguaje.

En la fase inicial, el enfermo puede presentar problemas para encontrar las palabras que quiere decir (anomia), el discurso tiende a ser más pobre, y aparece dificultad en la comprensión compleja, por ejemplo en conversaciones entre muchas personas o ante material complicado.

Según avanza la enfermedad a fases moderadas, estos síntomas se agravan, el contenido es pobre, el discurso puede resultar menos fluido con pausas o bloqueos, pierden el hilo de la conversación, el vocabulario es más simple, tienden a utilizar palabras comodín (“eso”, “el cacharro”, “la cosa esa”) y expresiones hechas para compensar los problemas de acceso a los términos precisos, pueden cambiar unas palabras por otras (parafasias), y tienden a ser reiterativos, pero mantienen en general la espontaneidad y cierta fluidez, una estructura gramatical sencilla pero aceptable, así como el tono y la expresividad, por lo que suelen poder seguir y participar en conversaciones sencillas, pudiendo a veces pasar desapercibido el grado de deterioro ante encuentros breves y temas muy cotidianos.

En etapas más graves, el lenguaje suele ser ya poco fluente, aunque algunos pacientes puedan presentar verborrea (habla incontrolada), si bien el contenido resulta vacío, incoherente en su mayor parte. Puede aparecer ecolalia (repetición involuntaria o mecánica de una palabra o frase que ha dicho otra persona), palilalia (repetición en este caso de lo que ha dicho el propio sujeto) y estereotipias (palabras, frases, expresiones o por ejemplo rezos conocidos que repiten constantemente). Por otro lado, el grado de comprensión se limita a material muy simple y con ayuda del contexto en el que se produce el mensaje.

Por último, la expresión llega a ser ininteligible, reducida únicamente a emisiones como gemidos, balbuceo o gruñidos, apareciendo mutismo, la ausencia de lenguaje expresivo.

  • Pero la Enfermedad de Alzheimer es heterogénea y el perfil del grado de afectación y progresión de las diferentes habilidades cognitivas varía de unos enfermos a otros. Algunos mantendrán la capacidad de lenguaje más preservada en el tiempo respecto a otras funciones cognitivas, y en otros casos la progresión en esta capacidad será más rápida y agresiva. Por otro lado, existen formas atípicas de la Enfermedad de Alzheimer, en las que la alteración en el lenguaje puede ser el síntoma inicial y más grave. También en otros tipos de demencia ésta es la característica principal, por ejemplo en la Afasia Progresiva Primaria, en la mayor parte de los casos englobada dentro de las demencias del espectro Frontotemporal.
  • En la Afasia Progresiva Primaria No Fluente, el síntoma inicial suele ser también la dificultad en encontrar las palabras adecuadas (anomia), pero a diferencia del Alzheimer, comienzan a presentar ya en fases leves una afectación relevante en la fluidez del discurso. Presentan problemas en la articulación (pronunciación de los sonidos del habla), tartamudeo, habla entrecortada o intentos sucesivos de aproximaciones a la palabra deseada, resultando un  habla laboriosa, apreciándose el esfuerzo que deben realizar y la frustración que les genera. Lo mismo se observa cuando repiten algo o leen en voz alta. Aparte también presentan agramatismo (errores en la estructura de las frases, en el empleo de artículos, preposiciones…) y parafasias fonémicas (emiten en lugar de la palabra adecuada otra con letras similares…). Comprenden el significado de las palabras, pero presentan dificultad con frases complejas a nivel gramatical (subordinadas, pasivas…). En este tipo de demencia, por tanto, el síntoma inicial y más grave a lo largo de la evolución será el lenguaje expresivo, por encima de otras funciones cognitivas como la memoria.
  • En la Demencia Semántica por el contrario el discurso espontáneo es fluente, pero vacío de contenido, presentando además un importante déficit en la comprensión. En estos pacientes se produce un déficit grave en la memoria semántica, componente de la memoria a largo plazo que contiene el conocimiento de los objetos, caras y conceptos así como las palabras y su significado. Así, pierden el conocimiento del significado de las palabras, por lo que aparte de no entenderlas, tampoco pueden emplearlas ellos mismos de forma adecuada. Tienden a usar términos simples y genéricos (por ejemplo “perro” para todos los animales) o palabras comodín, y cambian unas palabras por otras. La articulación es correcta y la gramática adecuada. Pueden repetir y leer en voz alta pero no comprenderán el contenido. También es característico que no sean conscientes de su déficit. Si oyéramos a una persona afectada de esta enfermedad que hablara en un idioma extranjero que no conocemos no sería evidente el déficit.
  • Dentro de las Demencias Frontotemporales, otro subtipo es la Variante Frontal, en la que con la evolución puede predominar la falta de espontaneidad en la comunicación, con ausencia de iniciativa o intención expresiva, y respuestas cada vez más parcas y telegráficas, carentes de tono emocional, apareciendo también las perseveraciones, estereotipias y ecolalias, así como  el mutismo de forma más rápida que en la Demencia tipo Alzheimer. También suelen tener problemas a nivel de abstracción, razonamiento y flexibilidad cognitiva, con dificultad para  comprender bien la ironía, chistes o dobles sentidos.
  • En cuanto a la Demencia en la Enfermedad de Parkinson cursa con alteraciones tempranas en la voz y el habla. La Enfermedad de Parkinson afecta a los sistemas que regulan el control motor del habla, incluyendo la respiración, fonación y articulación, esto es, el acto de colocar correctamente los órganos articulatorios como los labios o la lengua en posición adecuada para producir los sonidos del habla, dando lugar a una habla poco fluida, farfullante, con bajo tono de voz, ritmo y melodía alterados, monótona y lenta, tornándose ininteligible en los estados avanzados. Un perfil parecido puede verse también en otras demencias de predominio subcortical como la Parálisis Supranuclear Progresiva.
  • Otro tipo de demencia frecuente es la Demencia con Cuerpos de Lewy, que puede presentar perfiles en cuanto a lenguaje similares de los de la Enfermedad de Alzheimer o compartir características también comunes a los de la Demencia en la Enfermedad de Parkinson.
  • Acerca de las Demencias Vasculares, el perfil de la afectación puede ser muy variable dada la gran heterogeneidad clínica de síntomas que pueden presentar según la localización y curso de las lesiones cerebrales de etiología vascular responsables de los déficits. Conviene señalar también la presencia habitual de casos mixtos, demencias degenerativas como las comentadas previamente que presentan a su vez lesiones de tipo vascular, modulando estas las características de los síntomas que aparecen.

LA COMUNICACIÓN EN DEMENCIA AVANZADA IIICabe señalar que en algunos de los perfiles comentados, especialmente en los que se caracterizan por déficit predominante en la expresión del lenguaje, la comprensión puede verse significativamente menos alterada, al igual que en algunos también la memoria, y si con todos los enfermos debemos cuidar lo que les transmitimos o lo que hablamos estando ellos presentes, debemos prestar especial atención en estos casos, y no descuidarnos asociando que no se expresen con que no nos comprendan. Esta percepción se agrava además con el hecho de que aparte de la baja expresión verbal presentan también en muchos casos falta de expresividad facial y gestual.

Y es que como hemos comentado en la introducción, la comunicación no se basa únicamente en el lenguaje verbal. También nos comunicamos a través de los gestos. Pero la capacidad a este nivel también se afecta en la demencia. Si uno de nosotros no puede hablar, intentará hacer mímica para expresar lo que quiere decir, pero las personas enfermas con demencia también van perdiendo esta capacidad  de compensación.

En la fase más avanzada, prácticamente común como hemos dicho a todas las demencias, la capacidad expresiva se reduce a vocalizaciones anómalas, gritos, aullidos, gruñidos o suspiros. Intentaremos interpretarlas por sí mismas o por su intensidad, inoportunidad o frecuencia.  Pueden estar relacionadas  con demandas o necesidades específicas (hambre, malestar, dolor), con demanda de atención y acompañamiento,  o con autoestimulación sensorial.

En el próximo artículo veremos las variables a tener en cuenta que pueden interferir en la comunicación.

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About Eva

Licenciada en Pedagogía, está especializada en formación de adultos y gerontología educativa; aporta amplia experiencia en el diseño, implementación y evaluación de programas formativos y ha realizado varias investigaciones sobre el envejecimiento y la educación de mayores, que han dado como resultado la publicación de varios libros de ejercicios sobre el Alzheimer “Para que no se olvide” VOL. I y II

5 Responses to "LA COMUNICACIÓN EN DEMENCIA AVANZADA"

  • CELIA SOQUI
    14 enero, 2015 - 3:56

    Muchas gracias por compartir tan valiosa información. Voy a leer tus publicaciones para transmitirlas al personal operativo que cuida a los adultos en nuestra residencia.
    Me gustaría saber en que parte te encuentras.
    Saludos, un abrazo y de nuevo muchas gracias.
    Lic. Celia Soqui

    • Eva
      14 enero, 2015 - 9:36

      Gracias, Celia; me alegra que la información volcada en los artículos les sea de utilidad.
      Yo estoy en España.
      Un abrazo!
      Eva.

  • TIPOS DE DEMENCIAS: EL ALZHEIMER
    15 febrero, 2015 - 23:25

    […] conversación y no puede o puede repetirse todo el tiempo  (puede ver los artículos relacionados: La comunicación en la demencia […]

  • Ana
    18 diciembre, 2015 - 2:04

    Gracias por toda esta información.
    Por favor te consulto por el Alzheimer de mi mamá.
    Ella lo llevaba muy bien luego de 10 años, pero tuvo acv, y en un par de días empezó a tener todos los problemas que mencionas en tus artículos sobre la enfermedad ya avanzada.
    No puede hablar. Intenta decirnos algo, pero no le entendemos
    Ahora sólo contesta si, no, o palabras sueltas como como duele, bueno, chau, y asiente o niega con la cabeza.
    Le están dando Haloperidol y Lorazepam.
    Está todo el tiempo durmiendo o gimiendo.
    Mientras está gimiendo está consciente, porque le decís que no haga más ese ruido y deja de hacerlo por un rato y luego vuelve a gemir.
    También le pregunto si tiene frío, dio le duele algo, si quiere hacer caca, etc .y responde a veces con la cabeza, a veces con un si o no.
    Tiene movilidad en brazos, piernas, pero parece que los medicamentos la inmovilizan
    Con estos signos, yo tengo esperanzas en que puede tener una leve mejoría , incentivando de alguna manera, pero los doctores lo toman como un caso perdido, y la tienen con Haloperidol y Lorazepam
    Hay alguna otra medicación que la duerma a la hora de dormir y la mantenga bien, sin gemir mientras está despierta?

    Mi consulta es por los gemidos, que a veces son suaves, y si bien son molestos, se pueden aguantar, y puedo tener un acercamiento ya que le hablo y responde a su manera
    Pero hay momentos en que los gemidos son fuertes y constantes por muchas horas seguidas, y se vuelve insoportable
    Hay alguna solución a esto?
    Gracias espero tu ayuda

    • Eva
      13 enero, 2016 - 16:18

      Hola Ana; gracias por su consulta. Qué situación más delicada; entiendo que usted está sufriendo mucho.
      Durante el sueño de los enfermos, pueden darse gritos, gemidos o lamentos involuntarios. Relamente, lo que me preocupa no son los gemidos, sino que si está durante el día dormida, me parece que el facultativo está haciendo un uso abusivo del Haloperidol, antipsicótico que puede ayudarle a controlar la ansiedad de la enfermedad, pero que mal regulado produce el estado en el que parece que se encuentra su madre.
      Yo en su lugar, le pediría al doctor que le regule la medicación o al menos comentarle en el estado adormilado constante en el que se encuentra y en cuanto rebaje la dosis, podrá notar una mejoría en su estado diurno.
      Un abrazo!
      Eva.